Näkövammarekisteri
Näkövammarekisteri selvittää näkövammojen esiintyvyyttä maassamme ja tuottaa tilastotietoa aiheesta. Näkövammaisten liiton ylläpitämä ja lääkintöhallituksen perustama rekisteri näkövammarekisteri on yksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallisista henkilörekistereistä.
Tilastot
Näkövammaisuus Suomessa
Näkövammarekisterin vuosikirja 2022
Näkövammarekisteri julkaisee vuosittain vuosikirjan, jossa on rekisterin vuositilastojen lisäksi myös näkövammaisuuteen liittyvää yleistietoa. Vuosikirja julkaistaan pdf-muodossa Näkövammaisten liiton verkkosivuilla, ja sitä voi tilata painettuna Näkövammarekisteristä (ks. Näkövammarekisterin yhteystiedot).
Muita julkaisuja
Tiedonkeruu
Ilmoitusvelvollisia ovat silmälääkärit ja terveydenhuollon viranomaiset ja laitokset. Lain mukaan silmälääkärin tulee ilmoittaa rekisteriin jokainen hoitoon tai tutkimukseen tullut näkövammaisuuskriteerit täyttävä henkilö. Lisätietoja näkövammaisuuden määritelmästä löydät tältä sivulta.
Rekisteri on tutkimus- ja tilastorekisteri. Rekisteritietoja ei käytetä yksittäistä henkilöä koskevaan päätöksentekoon. Esimerkiksi kuntoutuspalvelujen tai apuvälineiden saanti ei edellytä rekisteröintiä. Vain sosiaali- ja terveysministeriön luvalla voi tutkimustarkoituksessa päästä tutustumaan rekisteritietoihin.
Ilmoituslomake ja sen täyttäminen
Näkövammaisena rekisteriin ilmoitetaan pysyvästi näkövammainen henkilö, jonka paremman silmän korjattu näöntarkkuus on vähemmän kuin 0.3 tai jolla on muu vastaava näön alentuma.
Ilmoitus tehdään sekä kaikista uusista tapauksista, että myös sellaisista vanhoista tapauksista, joissa näkö on merkitsevästi muuttunut tai joiden mahdollinen aiempi ilmoittaminen on epäselvää.
Ilmoituksen näkövammaisesta tekee silmätautien erikoislääkäri tai sairaalan silmätautien yksikkö. Ilmoituslomakkeen voi täyttää myös esimerkiksi sairaalan kuntoutusohjaaja tai näönkäytönopettaja, mutta lomakkeen sisällön varmentaa silmäyksikön lääkäri allekirjoituksellaan. Ilmoitusta ei voi tehdä näkövammainen itse.
Salassapito
Näkövammarekisterin sisältämät tiedot ovat salassa pidettäviä, eikä yksityistä näkövammaista koskevia tietoja luovuteta kenellekään ilman lupaa.
Rekisteritoimintaa säätelevät laki (556/89) ja asetus (774/89) terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä.
Rekisterin toimintaa valvoo johtoryhmä, johon Terveyden ja hyvinvoinnin laitos sekä Näkövammaisten liitto nimeävät jäsenet. Rekisterin asianmukaisesta hoidosta ja salassapitoon kuuluvista asioista on lääketieteellisten kysymysten osalta henkilökohtaisesti vastuussa lääkäri, jonka Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on hyväksynyt rekisterin hoitajaksi.
Historiaa
1963 Sokeain kuntouttamiskomitea esitti ”pakollisen ilmoittamisjärjestelmän luomista uusien sokeustapausten tietoon saattamiseksi”.
1974 Sokeain Keskusliiton näkövammaisrekisterityöryhmän mukaan rekisterin tarkoituksena olisi ”palvella näkövammaista henkilöä, sosiaalipoliittista suunnittelua, terveyspoliittista suunnittelua ja tieteellistä tutkimustyötä”.
1977 Sokeain Keskusliitto käynnisti näkövammarekisterin perustamistoimet.
1983 Rekisteri käynnistyi.
1995 Luotiin yhteyshenkilöiden verkosto keskussairaaloihin.
2003 Silmätauteihin erikoistuvien silmälääkäreiden seminaarit alkoivat.
2009 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL- Ulkoinen linkki aloitti toimintansa.
2010 HILMO:sta poimittiin rekisterin ulkopuolella olevia näkövammaisia. Näkyi ilmoituksissa ennätysmääränä 3 086 kpl (2012).
2021 Rekisteri siirtyi sähköiseen työskentelyyn.
Yhteystiedot
Näkövammarekisteri toimii Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiriksessä Näkövammaisten liitto ry:n tiloissa.
Postiosoite:
Näkövammarekisteri
PL 63
00030 IIRIS
p. (09) 396 041
Salattu Turvaposti-yhteys sähköisiä näkövammarekisteri-ilmoituksia varten: https://www.turvaposti.fi/viesti/laura.tolkkinen@nakovammaistenliitto.fi (kopioi osoite selaimesi osoiteriville).
Turvaposti on salattu sähköposti, jota voit käyttää omasta sähköpostista.
Tutkimusluvat, tietosuoja ja tutkimusyhteistyö lääketieteen aloilla sekä yhteydet sairaaloihin ja silmälääkäreihin:
vastaava lääkäri Hannu Uusitalo, LKT, silmätautien erikoislääkäri
hannu.uusitalo@tuni.fi
Tilastotiedot ja tutkimusyhteistyö muun kuin lääketieteen aloilta, lomake- ja muun materiaalin tilaukset ja muut käytännön asiat:
tutkimuspäällikkö Laura Tolkkinen
p. 050 475 5537
laura.tolkkinen@nakovammaistenliitto.fi