Mi­kä on Nä­kö­vam­ma­re­kis­te­ri?

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Näkövammarekisteri selvittää näkövammojen esiintyvyyttä maassamme ja tuottaa tilastotietoa aiheesta. Tiedot kootaan silmälääkärien antamien ilmoitusten perusteella.

Näkövammarekisteri on lääkintöhallituksen perustama rekisteri, jonka tarkoituksena on näkövammojen levinneisyyden, epidemiologian, ennaltaehkäisyn ja hoidon, kuntoutuksen sekä erityispalvelujen käytön ja tarpeen selvittäminen.

Lääkintöhallituksen ja sittemmin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa solmimansa sopimuksen mukaisesti Näkövammaisten liitto on sitoutunut ylläpitämään rekisteriä.

Tietojen keruu

Ilmoitusvelvollisia ovat silmälääkärit ja terveydenhuollon viranomaiset ja laitokset.

Lain mukaan silmälääkärin tulee ilmoittaa rekisteriin jokainen hoitoon tai tutkimukseen tullut näkövammaisuuskriteerit täyttävä henkilö.

Rekisteri on tutkimus- ja tilastorekisteri. Rekisteritietoja ei käytetä yksittäistä henkilöä koskevaan päätöksentekoon. Esimerkiksi kuntoutuspalvelujen tai apuvälineiden saanti ei edellytä rekisteröintiä. Vain sosiaali- ja terveysministeriön luvalla voi tutkimustarkoituksessa päästä tutustumaan rekisteritietoihin.

Salassapito

Näkövammarekisterin sisältämät tiedot ovat salassa pidettäviä, eikä yksityistä näkövammaista koskevia tietoja luovuteta kenellekään ilman lupaa.

Rekisteritoimintaa säätelevät laki (556/89) ja asetus (774/89) terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä.

Rekisterin toimintaa valvoo johtoryhmä, johon Terveyden ja hyvinvoinnin laitos) sekä NKL nimeävät jäsenet. Rekisterin asianmukaisesta hoidosta ja salassapitoon kuuluvista asioista on lääketieteellisten kysymysten osalta henkilökohtaisesti vastuussa lääkäri, jonka Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on hyväksynyt rekisterin hoitajaksi.

Tuore tilastotieto vuosikirjassa

Näkövammarekisteri julkaisee vuosittain vuosikirjan, jossa on rekisterin vuositilastojen lisäksi myös näkövammaisuuteen liittyvää yleistietoa. Vuosikirja julkaistaan liiton kotisivuilla, ja sitä voi tilata painettuna Näkövammarekisteristä.

Rekisterin yhteydessä toimii näkövammaistiedon kirjasto, jonka viitetietokantaan tallennetaan tietoa näkövammaisuutta koskevista tutkimuksista ja artikkeleista.

Lisätietoa www-sivuillamme