Uuden vam­mais­pal­ve­lu­lain val­mis­te­lun kärjet

Alkuperäinen julkaisupäivä 19.2.2018

Perhe- ja peruspalveluministeri Saarikko järjesti laskiaistiistaina 13.2.2018 Pyöreän pöydän tilaisuuden, jonka teemana oli uusi vammaispalvelulaki ja sen valmistelun kärjet. Paikalle oli kutsuttu valtakunnallisia vammaisjärjestöjä, mukaan lukien Näkövammaisten liitto ry.

Järjestöjohtaja Sari Kokko piti tilaisuudessa puheenvuoron, lisäksi jälkikäteen saattoi toimittaa laajemman puheenvuoron kirjallisesti. Tämä Sari Kokon laajempi kirjallinen puheenvuoro löytyy tästä alta.

Taustaa

Näkövammaisten liitto ry kiittää mahdollisuudesta osallistua perhe- ja peruspalveluministeri Saarikon järjestämään pyöreään pöytään vammaislainsäädännön uudistamisesta.

Ennen tilaisuutta osallistujille lähetettiin lyhyt taustamuistio, joka käsitteli valmistelun kärkiä. Näkövammaisten liitto huomauttaa, että vammaislainsäädännön uudistamiseen ja kirjauksiin olisi ollut helpompaa ottaa kantaa, jos osallistujille olisi toimitettu nähtäväksi myös pykäläluonnoksia.

Asetettu säästötavoite

Vammaislainsäädännön uudistuksen valmistelun yhtenä lähtökohtana on ollut vammaispalveluille asetettu säästötavoite. Valtion talous on kohentunut ja viestinnässä nostetaan esiin parantuneet näkymät ja positiivinen kehityssuunta. Tällä perusteella Näkövammaisten liitto ehdottaa, että sosiaali- ja terveysministeriö sekä valtiovarainministeriö tarkastelevat säästötavoitetta uudelleen. Ei ole perusteltua, että vammaispalveluista säästetään näin huomattavasti, kun samalla korostetaan valtion talouden elpymistä ja sen positiivista virettä. Säästötavoitteen pienentäminen on perusteltua ja osoittaa arvostusta vammaisia ihmisiä ja heidän elämäntilannettaan kohtaan.

On muistettava, ettei näkövammaisten ja muulla tavoin vammaisten määrä kasva hallitsemattomasti. Uudesta vammaispalvelulaista ei ole tarkoitus tehdä vanhuspalvelujen lakia, vaan säilyttää se vammaispalvelulakina. Esimerkiksi näkövammaisia on Suomessa noin 60 000, eikä määrä ole lisääntymässä samassa suhteessa kuin ikääntyneiden määrä. Näkövammaisten liitto ei pidä perusteltuna näkemystä, että vammaisten määrä lisääntyy valtavasti väestön ikääntyessä.

Lain soveltamisala ja sen suhde muuhun lainsäädäntöön

Tausta-aineiston mukaan ajatuksena on, että lain soveltamisala lähtisi nykyisen vammaispalvelulain 4 §:n mukaisesti yleisen lainsäädännön eli sosiaalihuoltolain sekä erityislain eli ehdotetun uuden vammaispalvelulain välisestä suhteesta. Näkövammaisten liitto edellyttää, että henkilön täyttäessä erityislain mukaiset tietyn palvelun saamisedellytykset, palvelu on aina myönnettävä erityispalveluna uuden vammaispalvelulain perusteella. Tämä on perusteltua, koska tilanteissa, joissa henkilö täyttää palvelun myöntämisedellytykset, ei enää tule alkaa miettiä, myönnetäänkö palvelut sosiaalihuoltolain vai tämän erityislain perusteella. Ellei tämä periaate toteudu, uusi vammaispalveluja säätelevä erityislaki vesittyy täysin, eivätkä näkövammaiset saa tarvitsemiaan riittäviä ja tarkoituksenmukaisia vammaispalveluja.

Tausta-aineiston mukaan lain valmistelussa on arvioitu vaihtoehtoa poistaa soveltamisalasäännöksestä nimenomainen ikääntymistä koskeva rajaus, joka on arvioitu ongelmalliseksi yhdenvertaisuuden ja ehdotuksessa korostetun tarvelähtöisyyden näkökulmasta. Ikä ei edelleenkään olisi peruste ehdotetun lain mukaisten palvelujen järjestämiselle tai epäämiselle, vaan arvioinnin tulisi, henkilön iästä riippumatta, perustua siihen, miten ja millä tavoin järjestettynä vammaisen ihmisen etu parhaiten toteutuu.

Terminä edunmukaisuus on vaikeasti tulkittava. Kun valitaan näkövammaiselle hänen etunsa mukaisia palveluja, on otettava huomioon hänen yksilöllinen elämäntilanteensa, yksilölliset tarpeensa ja vammaispalvelujen tarkoituksenmukainen järjestämistapa.

Näkövammaisten liitto pitää ikääntymistä koskevan säännöksen poistamista kannatettavana. Se korostaa, ettei näkövammautuminen kuulu tavanomaiseen ikääntymiseen. Näkövamman takana on aina sairaus, joka on aiheuttanut näkövamman. Kyse ei ole tavanomaisesta vanhuuden raihnaistumisesta eikä yleisesti korkeasta iästä aiheutuvasta sairastavuudesta. Kuka tahansa voi näkövammautua missä iässä tahansa.

Yhdenvertaisuuden periaate ymmärrettävä oikein

Yhdenvertaisuuden periaate on oltava läpileikkaava teema ja se on ymmärrettävä oikein. Näkövammaista ja hänen elämäntilannettaan on verrattava samanikäiseen näkevään ja hänen elämäntilanteeseensa. Häntä ei tule verrata esimerkiksi liikunta- tai kehitysvammaiseen tai eri-ikäiseen ja eri elämäntilanteessa olevaan näkövammaiseen. On muistettava, että kaikki vammaiset eivät ole samanlaisia, eikä heidän vammaispalvelujen tarpeeseensa voida vastata täsmälleen samalla tavalla.

Yhdenvertaisuutta ei ole se, että jokainen vammainen saa täsmälleen samanlaisen ja samalla tavalla järjestetyn vammaispalvelun, riippumatta hänen yksilöllisistä tarpeistaan ja elämäntilanteestaan. Samoin kuin yhdenvertaisuutta ei ole se, että kolme aivan erikokoista ihmistä saa samankokoisen takin, koska he tarvitsevat takin. Yhdenvertaisuutta on, että heistä kukin saa itselleen sopivan kokoisen takin. Valitettavasti edellä kerrottua yhdenvertaisuuden virheellistä tulkintaa on nähtävissä kunnissa vammaispalveluja ja niiden järjestämistapoja koskevissa asioissa.

Palvelutarpeen arviointi ja asiakassuunnitelma

Näkövammaisten liitto esittää, että uuteen vammaispalvelulakiin otetaan Valas- työryhmän esittämä palvelutarpeen arviointia käsittelevä 2 luku kokonaisuudessaan. Se antaa mahdollisuuden arvioida palveluprosessia laajemmin vammaisten ihmisten näkökulmasta ja selkeyttää lakia. Kesällä 2017 lausunnolla olleen hallituksen esityksen luonnoksen pykäläkokonaisuus sisälsi niin paljon viittauksia, että lain soveltaminen vaikeutuu huomattavasti, ellei tätä selkeytetä.

Päätöksenteko

Näkövammaisten liitto huomauttaa, että uuteen vammaispalvelulakiin tarvitaan oma säännös päätöksenteosta. On perusteltua kirjoittaa päätöksentekoon liittyvät seikat suoraan pykälään eikä toteuttaa kirjausta viittauksilla sosiaalihuoltolakiin, kuten kesällä 2017 lausunnolla olleessa hallituksen esityksen luonnoksessa oli tehty.

Henkilökohtainen apu

Tausta-aineiston mukaan valmistelussa on tavoitteena vahvistaa näkökulmaa, jossa kaikki henkilökohtaisen avun toteuttamistavat olisivat maakunnassa käytettävissä. Tämä on kannatettavaa, sillä Näkövammaisten liitto korostaa kaikkien kolmen järjestämistavan tärkeyttä.

Näkövammaisten kohdalla työnantajamalli on erityisen tärkeä, koska se on käytännössä taannut sen, että henkilökohtainen apu on ollut tosiasiallisesti käytettävissä silloin kuin näkövammainen sitä välttämättä tarvitsee. Useille näkövammaisille ainoastaan työnantajamalli turvaa henkilökohtaisen avustajan käytön esimerkiksi opiskelussa, työssä ja arjen toimissa.

Maakunta ei saa rajata mitään kolmesta järjestämistavasta pois, vaan jokainen on oltava käytettävissä. Henkilökohtaisen avun toteuttamistapa on valittava näkövammaisen yksilöllisen tarpeen mukaan. Osalle muu järjestämistapa kuin työnantajamalli on tarkoituksenmukaisin.

Uudessa vammaispalvelulaissa on lähdetty siitä, että voimavararajaus säilyy nykyisellään. Näkövammaisten liiton mielestä voimavararajausta ei ole tarpeen muuttaa, vaan henkilökohtaista apua käyttävällä vammaisella on oltava voimavaroja määritellä avun sisältö. Sen sijaan se korostaa, että jokaisen näkövammaisen ja muulla tavoin vammaisen on saatava vammaispalvelut sellaisina kuin hän ne tarvitsee ja sellaisilla järjestämistavoilla, jotka ovat hänelle parhaimmat ja tarkoituksenmukaisimmat.

Henkilökohtaisesta avustajasta aiheutuvat muut kulut on korvattava yhdenvertaisesti kaikissa järjestämistavoissa. Kulujen korvaamisen on tosiasiassa koskettava kaikkia kolmea henkilökohtaisen avun järjestämistapaa. Asiakassetelissä setelin arvon on katettava henkilökohtaisesta avustajasta aiheutuvat kohtuulliset kustannukset ilman, että asiakassetelillä saatavan henkilökohtaisen avun tuntimäärä vähenee.

Tausta-aineiston mukaan henkilökohtaisen avun toteuttamistapaa arvioitaessa olisi otettava huomioon asiakkaan mielipide ja toivomukset sekä yksilölliset tarpeet kuten nykyisessäkin laissa. Näkövammaisten liitto huomauttaa, että mielipiteiden ja toiveiden huomioon ottaminen on liian yleisluonteinen säännös. Tätä on tarkennettava, sillä yleisluonteisuus saattaa tarkoittaa sitä, että näkövammainen asiakas voi kertoa mielipiteensä, mutta maakunta päättää henkilökohtaisen avun järjestämistavan oman näkemyksensä mukaan ottamatta vakavasti näkövammaisen asiakkaan näkemystä. Lisäksi Näkövammaisten liitto ehdottaa, että maakunnan on aina tarjottava työnantajamallia, kun näkövammainen on halukas ja kykenevä toimimaan työnantajana.

Tausta-aineistossa todetaan, että maakunnan neuvonta- ja auttamisvelvoitetta on pyritty uuden vammaispalvelulain valmistelussa tarkentamaan siitä, millaisena se oli esitetty kesällä 2017 lausuntokierroksella olleessa hallituksen esityksen luonnoksessa. Epäselväksi jää, millä tavoin neuvonta- ja auttamisvelvoitetta on     tarkennettu. Tämä olisi todennäköisesti selvinnyt, mikäli tausta-aineistossa olisi ollut nähtävillä pykäläluonnoksia.

Liikkumisen tuen kokonaisuus

Näkövammaisten liitto edellyttää, että liikkumisen tuen kokonaisuus järjestetään yksilöllisesti näkövamman edellyttämän tarpeen sekä näkövammaisen muiden yksilöllisten tarpeiden ja elämäntilanteen mukaisesti. Lisäksi on huomattava, että osalla näkövammaisista on myös muita vammoja.

Tausta-aineiston mukaan lähtökohta esteettömän julkisen liikenteen sekä sosiaalihuoltolain mukaisen liikkumisen tuen ensisijaisuudesta sisältyisi uuden vammaispalvelulain soveltamisalasäännökseen. Näkövammaisten liitto huomauttaa, että näkövammaisen mahdollisuus käyttää esteetöntä joukkoliikennettä on rajallinen, koska joukkoliikenne ei missään tilanteessa ole näkövammaiselle täysin esteetöntä. Käytettävän lain osalta se viittaa yllä lain soveltamisalaa ja lain suhdetta muuhun lainsäädäntöön koskeviin näkemyksiinsä.

Näkövammaisen on saatava saavutettavasti tietoa joukkoliikenteestä, osattava kulkea joukkoliikenteen pysäkille, päästävä oikean joukkoliikennevälineen kyytiin, selviydyttävä pois oikealla pysäkillä, selviydyttävä kulkuvälineiden vaihdoista ja löydettävä pysäkiltä määränpäähänsä. Myös esimerkiksi joukkoliikennevälineiden pysäkit sekä juna- ja metroasemien laiturialueet ovat näkövammaiselle vaarallisia tai hankalia. Kyse on laajasta kokonaisuudesta, joka ei kokonaisuudessaan ole esteetön ja aiheuttaa siten näkövammaiselle kohtuuttomia vaikeuksia. Näkövammainen on yksiselitteisesti ihminen, jonka liikkuminen turvataan parhaiten uuden vammaispalvelulain nojalla myönnettävällä liikkumisen tuella.

Kesällä 2017 lausunnolla olleessa hallituksen esityksen luonnoksessa oli nostettu esiin matkojen yhdistely. Se on joiltain osin kannatettavaa, mutta siinä on runsaasti epäkohtia, jotka tekevät näkövammaisten liikkumisesta vaikeaa tai mahdotonta. Koko 2000-luvun on ollut nähtävissä, että näkövammaisen yksilölliset liikkumistarpeet, elämäntilanne ja muut yksilölliset tarpeet ovat viimesijaisia, kun suunnitellaan ja toteutetaan matkojen yhdistelyä. Uutta vammaispalvelulakia säädettäessä tähän toimintatapaan on saatava muutos.

Näkövammaisten liitto korostaa, ettei liikkumisen tuen ja palvelujen avulla toteutettavista matkoista saa muodostua näkövammaiselle niin hankalia ja pelottavia, että hän jää mieluummin kotiinsa kuin käyttää liikkumisen tuen palveluja päästäkseen osallistumaan yhteiskuntaan. Tällä hetkellä kyseistä ilmiötä on havaittavissa etenkin matkojen yhdistelyyn liittyvissä näkövammaisen yksilölliset tarpeet sivuuttavissa tapauksissa.

Kesällä 2017 lausunnolla olleen hallituksen esityksen luonnoksen yksityiskohtaisten perustelujen mukaan matkojen yhdistely koskee vain pitkiä matkoja. Näkövammaisten liitto piti ehdotusta kannatettavana ja vaatii edelleen, että tästä tehdään kirjaus pykälätasolle.

Matkojen yhdistely saattaa haitata tai jopa estää yksittäistä näkövammaista käyttämästä myönnettyjä kuljetuspalvelumatkoja. Kun matkojen yhdistelyyn liittyvää kohtuutonta haittaa arvioidaan, siinä on otettava huomioon näkövammaisen henkilön yksilölliseen toimintakykyyn vaikuttavat seikat, näkövammaisen henkilön elämäntilanne ja yksilöllinen tarve. Huomioon on otettava myös muun muassa näkövamman aiheuttama korostunut turvattomuuden tunne, johon on ottanut kantaa myös Etelä-Suomen aluehallintovirasto sille tehdyssä kuljetuspalvelujen järjestämiseen liittyneessä valvontapyynnössä.

Esimerkiksi työ- ja opiskelumatkojen osalta yhdistely saattaa aiheuttaa kohtuutonta haittaa, sillä yhdistely aiheuttaa viivästyksiä tai epävarmuutta kyydin saamisen odotusajan pituudesta sekä matkan kestosta matkareitin ja matka-ajan pidentyessä. Vapaa-ajanmatkojen kohdalla kohtuutonta haittaa voivat aiheuttaa samat edellä mainitut seikat esimerkiksi asioinnissa tai erilaisiin tapahtumiin osallistumisessa, joissa ei ole mahdollista ennakoida kyydin tarpeen ajankohtaa, vaan   näkövammainen voi tilata kyydin vasta asioinnin tai tapahtuman päätyttyä. Ellei näitä oteta vakavasti, on olemassa huomattava riski, että näkövammainen jää kotiin eikä osallistu yhteiskunnan toimintaan.

Tausta-aineistossa esitetään, että yhtenä tavoitteena on mahdollisuus jaksottaa muuhun kuin työhön tai opiskeluun liittyvät matkat vuoden ajalle. Näkövammaisten liitto pitää esitystä kannatettavana.

Tausta-aineistossa todetaan, että ehdotukseen on sisällytetty vaihtoehtoinen mahdollisuus matkan pituuteen perustuvasta korvaamisesta (ns. kilometrikukkaro). Näkövammaisten liitto pitää ehdotusta kannatettavana. Se antaa mahdollisuuden alueellisesti laajempaan liikkumiseen kuljetuspalvelulla. Näkövammaisella on tarve kuljetuspalvelujen käyttämiseen myös ollessaan toisella paikkakunnalla esimerkiksi lomanvietossa, kyläilemässä tai muun syyn vuoksi. On kuitenkin varmistettava, että kilometrikukkaro tosiasiassa mahdollistaa näkövammaisen arjen liikkumisen ja että matkan kilometrimäärä on asetettu riittävän suureksi. Kilometrikukkarossa on myös otettava huomioon syrjäseutujen pitkät etäisyydet. Lisäksi mahdollisuus käyttää kuljetuspalvelumatkoja oman kotikunnan ja lähikuntien ulkopuolella on oltava mahdollista myös ilman kilometrikukkaroa.

Näkövammaisten liiton näkemyksen mukaan kuljetuspalvelumatkojen määrää ei tule karsia, ellei vammainen ihminen pysty tosiasiassa ajamaan autoa itse. Näin on esimerkiksi näkövammaisten kohdalla. Näkövammainen ei koskaan voi ajaa autoa itse, vaan hän on aina riippuvainen näkevästä kuljettajasta. Tosiasia on, ettei näkevä kuljettaja ole käytettävissä joka kerran, kun näkövammainen haluaa lähteä jonnekin.

Lain vaikuttavuus ja seuranta

Näkövammaisten liitto edellyttää, että uuden vammaispalvelulain vaikutuksia on seurattava. On tehtävä selkeä suunnitelma, millä tavoin seuranta toteutetaan. Monesti valiokuntien mietintöjen seurantaan ja vaikuttavuuteen liittyvät kirjaukset jäävät käytännössä toteutumatta. Seuranta on välttämätöntä, joten ylipäätään on luotava toimintatapoja, joiden myötä seuranta tosiasiassa toteutuu.

Näkövammaisten liitto ry

Sari Kokko
järjestöjohtaja